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07 août 2014
ARRÊT À EDMUNDSTON HIER DE LA TRAVERSÉE DU CANADA, CYCLO PCU POUR AVERY


La traversée du Canada «Cyclo PCU pour Avery» entreprise le 7 juin dernier à Victoria en Colombie-Britannique par Kevin Dube, un oncle concerné, était en arrêt à Edmundston hier en route vers Saint-Jean à Terre-Neuve-et-Labrador. Le périple en vélo de Kevin Dube a débuté suite au diagnostic de la phénylcétonurie, communément appelée PCU, de sa nièce peu de temps après sa naissance il y a près d’un an. La PCU est une maladie métabolique héréditaire et rare dont les effets sont néfastes pour le cerveau et qui, au Canada, touche environ 1 enfant sur 12 000 à 15 000 naissances. Voulant sensibiliser davantage les gens à cette rare affection et pour amasser des dons pour sa nièce et d’autres enfants atteints, Kevin Dube, a décidé d’entreprendre cette traversée du Canada en vélo. La PCU est normalement détectée à la naissance suite à des analyses sanguines. L’ensemble des provinces et territoires canadiens offrent d’ailleurs un dépistage néonatal. Pendant plusieurs décennies, le seul traitement pour cette maladie a été l’adhésion à vie à un régime hypoprotéiné excessivement restrictif. Les personnes atteintes sont restreintes à un régime végétalien puisqu’ils ne peuvent pas consommer de viande, d’oeufs, de noix, d’haricots et de produits laitiers. Toutefois, Santé Canada a approuvé en avril 2010, la première et unique thérapie pharmacologique qui a démontré de l’efficacité, soit Kuvan. Au cours de son périple, M. Dube tente de rencontrer des représentants politiques pour les informer sur la maladie et ses traitements. Il souhaite d’ailleurs rencontrer dans les prochains jours, le ministre de la Santé du Nouveau-Brunswick, Hugh Flemming, lors de son passage à Fredericton. Notons que le médicament Kuvan ne se retrouve pas sur la liste des médicaments pour maladies rares approuvées récemment par le Régime de médicaments du Nouveau-Brunswick. Kevin Dube et son équipe tenteront de convaincre le gouvernement de l’ajouter.


 
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